Geçen hafta bir arkadaşlar arasında sohbet ederken konu SMAlı çocuklara geldi. Bir kişi sordu ''Sosyal medyada gördüğümüz kampanyalar doğru mu?'' Cevap hem basit hemde acıydı. Evet doğru. Bu ülkede binlerce SMAlı çocuk var. bu hastalığın yüzde yüz iyileştiren ve milyon dolarları bulan bir ilacı var, adı Zolgensma. Sadece Abd ve Dubai de verilebiliyor ve bu ilacı alan çocuk hızla iyileşmeye başlıyor.SMAlı bir çocuğun Zolgensma tedavisi olabilmesi için belirli yaş ve kilo kriteri var. Eğer o yaşı veya kiloyu geçerse para bulunsa dahi tedavi olamıyor. İşte bu sebepten kampanyası başlatılan çocuğun ailesi ve o kampanyanın gönüllüleri zamanla yarışıyor. Oldukça sancılı ve zorlu bir süreç. Binlerce de kampanyası olmayan , nasıl olacağını bilemeyen ailelerde var tabiki. Bir arkadaşım şöyle demişti ;'' Bu devletin işi, bu sebepten destek olmuyorum.'' Bense yetkililer bu konuda bir şey yapana kadar bir çocuğun nefes almasına vesile olmamız gerektiğini düşünüyorum. Meşhur deniz yıldızı hikayesini herkes bilir. Sahil deniz yıldızı ile doludur. İki arkadaştan biri bir deniz yıldızını alır ve denize atar. Diğeri der ki; binlerce daha var, ne değişti? Diğeri cevap verir; Onun için çok şey değişti. Kampanyası biten ve tedavi olan her çocuk için çok şey değişti. Artık nefes alabiliyor, bir annenin gözyaşı bitiyor. Fakat sırada daha çok çocuk var.
Maalesef yeryüzünde merhametli insanlar olduğu kadar bu çocukların ve ailelerin acılarından nemalanmaya çalışan sahtekarlar da yok değil. İşte bu yüzden daha çok valilik izni olan kampanyalara destek olmak en güzeli..
Polonya bile kendi çocuklarını ücretsiz tedaviye gönderirken dilerim en kısa zamanda yetkililer ülkemiz çocukları için de bir adım atar.
Tüm SMAlı çocukların tedavi olabilmesi dileği ile
SMA'lı çocuklar
Elif Yıldırım
Yorumlar